亚心网讯（记者李莎莎报道）四年前，她爱玩、爱笑，喜欢画画、跳皮筋、打沙包、抓石子……现在，她只喜欢站在窗户前发呆。邓玉洁2015年15岁，患慢性粒细胞白血病已有四年。这四年，她没有交过一个朋友，没有去外面玩过一次，家和医院是她仅有的生活圈子。邓玉洁家住兵团第十二师三坪农场，父亲邓华明2015年45岁，在一家饭店打工。母亲李静萍没有稳定工作，常年在家照顾生病的女儿。
上了一天课，当晚邓玉洁大病一场，躺在床上休息了三天。
突如其来的疾病，让邓玉洁的生活发生了翻天覆地的变化，原本稀松平常的事她再也不能去做。“以前我有个特别好的同学，我们两个经常在楼下的小花园里玩，我生病后，开始她还偶尔来我家看我，后来担心加重我的病情就再也没来过，现在我们只是通过QQ联系。”
1月19日早上十点，自治区中医医院大十字分部住院部，“妈，今天下雪了吗？”病床上的邓玉洁渴望知道外部世界的变化。在邓家的窗台上，每天早上都能看到她趴在窗边，专注盯着撒欢的小狗、扎堆玩耍的孩子、最平常不过的人……这是邓玉洁每天早晨的“半个小时必做工作”，透过这扇窗户，她从春天看到冬天，从满眼绿色看到金及之后的白色。在生病之前，她从没想过要这样看世界，而现在只有这样看着，她才相信自己还活着。
邓玉洁已经读到了初三的课程，“但很多知识看不懂就过去了，我也从来没参加过考试，我最多是初一的水平。”邓玉洁说。
邓玉洁已经读到了初三的课程，“但很多知识看不懂就过去了，我也从来没参加过考试，我最多是初一的水平。”邓玉洁说。
邓玉洁：我要保持乐观的心态一直下去，我最舍不得是我的父母，跟他们在一起多久我都觉得不够。对了，每天爸爸下班来医院看我是我最期待的。
记者：我听说你想交个朋友，是有一些心里话是朋友之间的吗？
古文中不懂的字她先翻看书后的注解，如果注解里没有，她会上网去查，查不到就只能放弃，“刚开始，凡是课本里要求熟背的古文我全都会去背，但当天背会的东西第二天起床全部都会忘记，反复了几次，我现在干脆不背了。”
李静萍为了照顾女儿无法出门工作，一个农业种植户得知她家的情况后，给了她一份在家也可以完成的工作。“将裁成小长条，卷成直筒，大概一个手指那么粗，是用来套在南瓜花蕊上的，防止错误的授粉导致瓜果品质降低。两天能卷一大塑料袋，一袋50块钱。”是社区留给李静萍的旧报。这个工作很简单，邓玉洁看了几次也学会了，以前，学习完她就跟着妈妈卷纸筒。
随着病情的发展，邓玉洁的左腿和腹部开始剧烈疼痛，她越来越少有机会坐在沙发前陪妈妈卷纸筒。她现在走需要人搀扶，李静萍害怕女儿不小心摔倒或者碰在哪里，家中绊脚的、尖锐的东西都被她收了起来。
邓玉洁：不是，妈妈也很好，我觉得我还应该有个朋友。因为生病跟同学都疏远了，没有一个知心好友让我觉得挺难过，我一直想有个能陪我聊天的人。2014年去上学的时候，感觉自己和班里的同学有点不一样，好像差点什么才能融进去。
没有好友让我难过
“有人劝我再要一个孩子，但如果这样我肯定就没法照顾女儿了，而且现在的经济状况也不允许我再要一个孩子。”李静萍说，孩子现在是保守治疗，每日服药，医生的是移植造血干细胞，但是巨额的费用让他们无力承担。“我现在只想好好照顾女儿，让女儿活得开心快乐。我希望能多有些在家做的工作，这样就能多赚点钱给孩子治疗。”
2011年4月，在三坪农场子校念五年级的邓玉洁突然身体不适被送往医院，诊断结果为慢性粒细胞白血病。患有这种病的人群免疫力较低，对正造不成任何的细菌、病毒对他们来说都是一场灾难。从此，邓玉洁离开了学校。
邓玉洁最喜欢学的是语文，物理和化学各种公式和符号让她看得很“糟心”，“完全看不懂，简直是。”
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数学也是这样，李静萍说她和丈夫的文化水平都不高，小学的课程还能，但上了初中以后，很多东西他们也不懂，“有时候看着孩子为了弄懂一道题半天最后只好放弃，我们心里也特。”
邓玉洁：腿不疼，我就能下床了，我想到窗户边看一会儿。这两天总觉得闷闷的，但是我尽量让自己情绪好一些。其实我知道，得这种病最难过的是我的父母，我不能让他们再多一些担心。再说，我要是心情不好，病就更好不了。
“半个小时必做工作”后，邓玉洁拿出语文课本，认真地阅读起来，她很喜欢文言文，一句繁琐的话语用短短几个字就能概括，《木兰诗》是邓玉洁最喜欢的古文，“唧唧复唧唧,木兰当户织。不闻机杼声,惟闻女叹息……”说着，邓玉洁顺口背出了木兰诗，“其实后面的我都不太记得了，这个病让我疼痛，头痛最严重，我的记忆力现在很差。”
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因为患病离开学校
突如其来的疾病，让邓玉洁的生活发生了翻天覆地的变化，原本稀松平常的事她再也不能去做。“以前我有个特别好的同学，我们两个经常在楼下的小花园里玩，我生病后，开始她还偶尔来我家看我，后来担心加重我的病情就再也没来过，现在我们只是通过QQ联系。”
她的世界只剩父母
记者：你现在最想做的事是什么？
天天自学难见成效
没有好友让我难过
对话
李静萍曾动过给女儿请家教的念头，后来因为没钱只好放弃，“我没有工作，丈夫一个月工资只有三千多元，孩子的药费都不够。”
天天自学难见成效
2011年4月，在三坪农场子校念五年级的邓玉洁突然身体不适被送往医院，诊断结果为慢性粒细胞白血病。患有这种病的人群免疫力较低，对正造不成任何的细菌、病毒对他们来说都是一场灾难。从此，邓玉洁离开了学校。
“我曾经赚了五千元治疗费。”这是邓玉洁最自豪的事。2014年，李静萍的一个朋友搬家，想在房中挂一幅十字绣，得知邓玉洁会绣十字绣，便把这个活拜托给了她，绣好后对方支付了邓玉洁五千元钱。
自从休学在家后，妈妈不再催她早起，也不再催她写作业，但这些曾经在她看来有些“烦”的事，现在她却有些想念。
“妈妈，我舍不得离开你。”邓玉洁经常对李静萍这样说。“女儿知道自己的病有多严重，她以前和我说没钱就不治了，她要回家，要开开心心地过完剩下的日子。”李静萍说着不禁泪流满面，“怪我们没本事赚钱给女儿看病，怪我们没给女儿健康的身体。”
上周五，她病发再次住院，因为疼痛连下床都很困难，于是她便每天“借”妈妈的眼睛望一会儿。
“有人劝我再要一个孩子，但如果这样我肯定就没法照顾女儿了，而且现在的经济状况也不允许我再要一个孩子。”李静萍说，孩子现在是保守治疗，每日服药，医生的是移植造血干细胞，但是巨额的费用让他们无力承担。“我现在只想好好照顾女儿，让女儿活得开心快乐。我希望能多有些在家做的工作，这样就能多赚点钱给孩子治疗。”
2014年9月，邓玉洁曾去过一天学校。按时间来说，她已是一名初三的学生，她的学籍依然保留着，班里也留着她的座位。学校的一切让她感到陌生又熟悉，老师讲的课程她完全不懂，但还是听得津津有味，她说这让她想起自己还没生病时。
四年里，邓玉洁没有交到一个新朋友，以前的同学和朋友也慢慢疏远，她的世界里逐渐只剩下了父母。
“半个小时必做工作”后，邓玉洁拿出语文课本，认真地阅读起来，她很喜欢文言文，一句繁琐的话语用短短几个字就能概括，《木兰诗》是邓玉洁最喜欢的古文，“唧唧复唧唧,木兰当户织。不闻机杼声,惟闻女叹息……”说着，邓玉洁顺口背出了木兰诗，“其实后面的我都不太记得了，这个病让我疼痛，头痛最严重，我的记忆力现在很差。”
自从休学在家后，妈妈不再催她早起，也不再催她写作业，但这些曾经在她看来有些“烦”的事，现在她却有些想念。
四年里，邓玉洁没有交到一个新朋友，以前的同学和朋友也慢慢疏远，她的世界里逐渐只剩下了父母。
上周五，她病发再次住院，因为疼痛连下床都很困难，于是她便每天“借”妈妈的眼睛望一会儿。
邓玉洁的谈吐并不像15岁的孩子，与社会脱节，长大的只有她的身体，她的还维持在11岁时的样子。在家里，陪伴她的是父母、电脑、电视和课本；在医院，则是医生和。
邓玉洁：腿不疼，我就能下床了，我想到窗户边看一会儿。这两天总觉得闷闷的，但是我尽量让自己情绪好一些。其实我知道，得这种病最难过的是我的父母，我不能让他们再多一些担心。再说，我要是心情不好，病就更好不了。
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李静萍曾动过给女儿请家教的念头，后来因为没钱只好放弃，“我没有工作，丈夫一个月工资只有三千多元，孩子的药费都不够。”
邓玉洁：我要保持乐观的心态一直下去，我最舍不得是我的父母，跟他们在一起多久我都觉得不够。对了，每天爸爸下班来医院看我是我最期待的。
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因为患病离开学校
古文中不懂的字她先翻看书后的注解，如果注解里没有，她会上网去查，查不到就只能放弃，“刚开始，凡是课本里要求熟背的古文我全都会去背，但当天背会的东西第二天起床全部都会忘记，反复了几次，我现在干脆不背了。”
对话
邓玉洁的谈吐并不像15岁的孩子，与社会脱节，长大的只有她的身体，她的还维持在11岁时的样子。在家里，陪伴她的是父母、电脑、电视和课本；在医院，则是医生和。
数学也是这样，李静萍说她和丈夫的文化水平都不高，小学的课程还能，但上了初中以后，很多东西他们也不懂，“有时候看着孩子为了弄懂一道题半天最后只好放弃，我们心里也特。”
“我曾经赚了五千元治疗费。”这是邓玉洁最自豪的事。2014年，李静萍的一个朋友搬家，想在房中挂一幅十字绣，得知邓玉洁会绣十字绣，便把这个活拜托给了她，绣好后对方支付了邓玉洁五千元钱。
记者：你现在最想做的事是什么？
1月19日早上十点，自治区中医医院大十字分部住院部，“妈，今天下雪了吗？”病床上的邓玉洁渴望知道外部世界的变化。在邓家的窗台上，每天早上都能看到她趴在窗边，专注盯着撒欢的小狗、扎堆玩耍的孩子、最平常不过的人……这是邓玉洁每天早晨的“半个小时必做工作”，透过这扇窗户，她从春天看到冬天，从满眼绿色看到金及之后的白色。在生病之前，她从没想过要这样看世界，而现在只有这样看着，她才相信自己还活着。
[收藏][打印][责任编辑：寇萱]亚心网讯（记者李莎莎报道）四年前，她爱玩、爱笑，喜欢画画、跳皮筋、打沙包、抓石子……现在，她只喜欢站在窗户前发呆。邓玉洁2015年15岁，患慢性粒细胞白血病已有四年。这四年，她没有交过一个朋友，没有去外面玩过一次，家和医院是她仅有的生活圈子。邓玉洁家住兵团第十二师三坪农场，父亲邓华明2015年45岁，在一家饭店打工。母亲李静萍没有稳定工作，常年在家照顾生病的女儿。
随着病情的发展，邓玉洁的左腿和腹部开始剧烈疼痛，她越来越少有机会坐在沙发前陪妈妈卷纸筒。她现在走需要人搀扶，李静萍害怕女儿不小心摔倒或者碰在哪里，家中绊脚的、尖锐的东西都被她收了起来。
记者：快过年了，有没有什么新年愿望？
邓玉洁：不是，妈妈也很好，我觉得我还应该有个朋友。因为生病跟同学都疏远了，没有一个知心好友让我觉得挺难过，我一直想有个能陪我聊天的人。2014年去上学的时候，感觉自己和班里的同学有点不一样，好像差点什么才能融进去。
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母亲有个心愿：能多几份在家的工作
“妈妈，我舍不得离开你。”邓玉洁经常对李静萍这样说。“女儿知道自己的病有多严重，她以前和我说没钱就不治了，她要回家，要开开心心地过完剩下的日子。”李静萍说着不禁泪流满面，“怪我们没本事赚钱给女儿看病，怪我们没给女儿健康的身体。”
记者：我听说你想交个朋友，是有一些心里话是朋友之间的吗？
李静萍为了照顾女儿无法出门工作，一个农业种植户得知她家的情况后，给了她一份在家也可以完成的工作。“将裁成小长条，卷成直筒，大概一个手指那么粗，是用来套在南瓜花蕊上的，防止错误的授粉导致瓜果品质降低。两天能卷一大塑料袋，一袋50块钱。”是社区留给李静萍的旧报。这个工作很简单，邓玉洁看了几次也学会了，以前，学习完她就跟着妈妈卷纸筒。
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她的世界只剩父母
上了一天课，当晚邓玉洁大病一场，躺在床上休息了三天。
记者：快过年了，有没有什么新年愿望？
母亲有个心愿：能多几份在家的工作
邓玉洁最喜欢学的是语文，物理和化学各种公式和符号让她看得很“糟心”，“完全看不懂，简直是。”
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“我最喜欢看快乐大本营了，可惜一周只有一期。”除了学习、看电视外，邓玉洁偶尔会画画，漫画书上的角色、电视里的小动物，随着她的画笔跃然纸上。
2014年9月，邓玉洁曾去过一天学校。按时间来说，她已是一名初三的学生，她的学籍依然保留着，班里也留着她的座位。学校的一切让她感到陌生又熟悉，老师讲的课程她完全不懂，但还是听得津津有味，她说这让她想起自己还没生病时。
“我最喜欢看快乐大本营了，可惜一周只有一期。”除了学习、看电视外，邓玉洁偶尔会画画，漫画书上的角色、电视里的小动物，随着她的画笔跃然纸上。
